她是完美家族中不完美的那人,却也是让不完美世界变得完美一点的

发布时间:2020-07-01

她是完美家族中不完美的那人,却也是让不完美世界变得完美一点的

提起纵横二十世纪美国政坛的甘迺迪家族,你一定立刻想起,年轻有为却于总统任内遭 枪击殒命的约翰・甘迺迪(一九一七~一九六三),甚至随口背出他的名言:「不要问国家能为 你做什幺,要问你能为国家做什幺。」。你也可能细数甘家老大、老二、老四和老七,还有下一代哪些成员死于非命的家族诅咒,或忆起某件轰动一时的丑闻或绯闻。然而,很少人知道,如今每四年举行一次的世界特殊奥林匹克运动会,以及开全球风气之先的《美国身心障碍者法案》,都是因生活在镁光灯外的老三罗丝玛丽而起。

罗丝玛丽是老约瑟夫和罗丝所育九名子女的老三,也是家中长女,生平却鲜为人知,直到本书作者凯特・克里福・拉森博士透过访谈并仔细爬梳约翰・甘迺迪图书馆新近公开的史料,才勾勒出罗丝玛丽的悲剧人生。

生于流感大流行时期,儘管母亲罗丝怀孕过程顺利,罗丝玛丽出生时,却因接生医师 行程被流感病人耽误,助产士决定用手挡住已卡在母亲产道的胎头,直到医师抵达。

两小时的延误,改变了罗丝玛丽一生。把教养子女当作事业经营的罗丝,早在长女周岁,就看出这孩子发展速度异于常人。当小她一岁和两岁的妹妹陆续出生,心智成长接连超越罗丝玛丽,罗丝忧心忡忡。

不过,从没听过发展迟缓的罗丝,不打算抚养一个不一样的孩子。为此,罗丝玛丽吃尽苦头。天生害羞且有智能缺陷的她,由于母亲一视同仁,必须和其他活泼好动又乐于竞争的手足一样,在社交、学业和体能求表现。加上母亲力求完美,一旦女儿在校表现不如人意,或又打听到某种特殊教法,罗丝玛丽就得转学,重新适应环境。

二次世界大战爆发前夕,老约瑟夫出使英国。正逢双十年华的罗丝玛丽,由于母亲精心调教与其他手足保护,在伦敦社交圈大出锋头,并幸运接受了创新的蒙特梭利教学法,在强调动手做和个人化学习的混龄教育环境,罗丝玛丽进步神速。无奈战争爆发,西欧各国一一陷落,罗丝玛丽被迫于一九四○年重返新大陆。

罗丝玛丽返国后适应不佳,进而出现深夜外出,情绪起伏大等状况,令老约瑟夫万分 忧虑。要是爆出未婚怀孕、染上性病等丑闻,势将危及家族日益庞大的产业,还有大儿子未来的政治前途,焉能不防範未然?此时,老约瑟夫听闻一种名为「前额叶切断术」的外科手术,据说可以让扰人的精神病患,变成「对社会有用的人」。不顾妻子质疑,老约瑟夫选择相信医师宣称的疗效,并于一九四一年底,瞒着家人安排罗丝玛丽住进医院,在神智清醒的状况下,进行凿开颅骨、切断前额叶大脑白质的手术。

手术失败,二十三岁的罗丝玛丽从此变成无法自理生活、必须长住疗养院的人。独自经历漫长的复健,好不容易恢复行走及部分沟通能力。接下来的二十年,甘迺迪家族翻天覆地的变化,她无缘参与,直到老二约翰当选美国总统,老约瑟夫中风退居幕后,一九六二年,老五尤妮丝投书《周六晚间邮报》,被父母藏了超过二十年的罗丝玛丽,才重新出台。

当时环境有了变化,甘迺迪家族由于罗丝玛丽,开始致力倡议残障和精神障碍人士的权益,但即使如此,他们并未即时公开罗丝玛丽接受前额叶切断术,併发严重后遗症的事。不过,这项发明于一九三五年,并获得一九四九年诺贝尔医学奖的外科手术,终因抗精神病药物的发明与普及,以及难以数计的病人因手术丧命或残废,从世界各地走入历史,包含日本与台湾。一九四九至一九五三年间,台大医院外科至少进行了七十例前额叶切断术。

回顾罗丝玛丽前半生,彷彿二十世纪上半叶的特殊教育与精神治疗史缩影。虽然书中提及不少令今人匪夷所思的治疗观念,但罗丝坚持让罗丝玛丽上公立小学,倒是与当前特殊教育「主流化」及「融合」的精神相符。只可惜,好强的母亲无法包容女儿的不一样;家族声誉摆第一的父亲,又太快做出无可挽救的决定……

罗丝玛丽动完手术八年,澳洲医师发现锂盐能治疗狂躁情绪;术后十年,抗忧郁药与抗精神病药相继问世。又过了十年,欧美各国的精神病人走出疗养院,重回社区,也就是一九六○年代兴兴轰轰的精神医疗去机构化运动。罗丝玛丽的前额叶白质若没遭破坏,极可能是受惠的其中一位。

不过,走不出疗养院的罗丝玛丽,却深深影响着甘迺迪家族成员,从而改变了千千万万身心障碍者的命运。

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